O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde / Global and national access to the treatment of hemophilia: reflections from critical bioethics on health exclusion / El acceso global y nacional al tratamiento de la hemofilia: reflexiones de la bioética crítica sobre exclusión en salud

A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.(AU)

Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causes spontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatment is clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of Critical Bioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and Coloniality Studies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. A scenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the national levels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on the domination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, a continuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technological regulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.(AU)

La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.(AU)

Cuestiones bioéticas relacionadas con el acceso a medicamentos en el ejercicio de la oftalmología en Colombia / Bioethical issues on the access to drugs in the practice of ophthalmology in Colombia

Resumen La oftalmología se constituye como una especialidad de alto costo en lo que respecta a tratamiento médico, quirúrgico y de innovación tecnológica. Es preocupante que en algunos países los pacientes se vean afectados en su salud visual, y por ende en su calidad de vida, por no contar con los recursos necesarios para un acceso oportuno a medicamentos, citas médicas o procedimientos quirúrgicos. A partir de la búsqueda de artículos relacionados con cuestiones bioéticas y el acceso a medicamentos en el ejercicio de la oftalmología en cuatro bases de datos electrónicas (ScienceDirect, MEDLINE/PubMed, ClinicalKey y SciELO ), así como en libros de bioética y leyes de la jurisdicción colombiana, realizamos una reflexión sobre el problema del acceso a los medicamentos oftalmológicos, centrándonos en el interés por la aplicación de la bioética en la práctica clínica y en el acceso a medicamentos de los pacientes con patologías oftalmológicas. Las consideraciones éticas se abordan desde una mirada del modelo principialista de Beauchamp y Childress, en especial considerando el principio de justicia, de modo que brinde a los profesionales de la salud en este campo, argumentos para la toma de decisiones médicas y éticas que beneficien la atención y el acceso a medicamentos de los pacientes con patologías oftalmológicas.

Abstract Ophthalmology is a high-cost specialty in terms of medical, surgical and technological innovation and treatment. It is worrisome that in some countries patients are affected in their visual health, and therefore in their quality of life because they do not have the necessary resources for timely access to medications, medical appointments or surgical procedures. We searched in four electronic databases (ScienceDirect, MEDLINE/PubMed, ClinicalKey and SciELO), as well as in books on bioethics and Colombian laws, for articles related to bioethical issues and access to medicines in the exercise of ophthalmology. We reflect on the problem of access to ophthalmological drugs, with particular interest on how to apply the principles of bioethics on the clinical practice of patients with ophthalmological conditions. Ethical considerations are approached from the principles of Beauchamp and Childress, especially regarding the principle of justice, in order to provide health professionals in this field with arguments for medical and ethical decisions that benefit the healthcare and access to medicines for patients with ophthalmological conditions.

Pacientes ilegítimos: Acceso a la salud de los inmigrantes indocumentados en Chile / Illegitimate patients: Undocumented immigrants' access to health care in Chile

RESUMEN Chile se ha ido convirtiendo en un país de destino para las migraciones sudamericanas, las cuales generan un impacto en los servicios públicos, en particular en salud, a nivel económico, social y cultural. El objetivo de este artículo es aportar información documentada sobre los problemas de acceso a la salud de los inmigrantes indocumentados. Trabajamos desde una metodología cualitativa, basada principalmente en una etnografía del espacio clínico. Para el análisis de los resultados nos hemos basado en las teorías de las relaciones asimétricas de poder, así como en las de las relaciones interétnicas. En los resultados de la investigación, se destaca el incumplimiento de la normativa y el ejercicio del criterio personal discrecional como barreras en el acceso. Concluimos que, en Chile, los inmigrantes en general e indocumentados, en particular, son considerados pacientes ilegítimos.

ABSTRACT In recent decades, Chile has become a destination for immigrants from other South American countries, which has significantly impacted public services - particularly the public health system - at the economic, social, and cultural levels. The aim of this paper is to provide substantiated information on issues concerning undocumented immigrants' access to health care in Chile. A qualitative methodology, fundamentally an ethnography of the clinical setting, was used. Results were then analyzed in relation to theories of power asymmetries and interethnic relations. The research results highlight the lack of compliance with existing regulations and the exercise of discretionary personal judgment as barriers to access. It is concluded that in Chile immigrants in general, and undocumented immigrants in particular, are considered to be illegitimate patients.

Derechos Humanos y responsabilidad social en el acceso a la salud y responsabilidad del enfermo / Human rights and social responsibility in access to health and responsibility of the patient

Se considera el acceso a la asistencia sanitaria como un derecho fundamental para todos los seres humanos. Generalmente se lo menciona como derecho a la salud. Involucra a varios actores. Entre ellos a los propios pacientes, a sus familias, a instituciones de salud pública y privada, al estado, con sus leyes y organismos encargados de cumplirlas y hacerlas cumplir. Todos con distinto nivel de responsabilidad. Iniciamos nuestro trabajo desde una hipótesis, “al no tener conciencia de este derecho, no lo exigimos”. Se hace hincapié en la relación directa entre calidad de ciudadanía y exigencia de respeto al llamado derecho a la salud. Se percibe que la conciencia de derechos en salud tiene una valoración secundaria en la sociedad, en este caso, de la provincia de Córdoba, República Argentina. Para ello es necesario, según nuestra tesis, salir de un esquema paternalista, no sólo en la relación médico-paciente-familia; sino también en la relación gobernantes-sociedad. En este contexto la información-formación del habitante de un país es fundamental para pasar a ser ciudadano, conocedor no sólo de sus derechos sino también de sus obligaciones. Como muestra para el análisis se valoraron dos grupos: uno conformado por estudiantes del último año de la carrera de medicina, de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNC; y otro constituido por enfermos ambulatorios e internados del Hospital Tránsito C. de Allende

Summary: Considering access to health care as a fundamental right for all human beings. It is usually mentioned as the right to health. Involves several actors. These patients themselves, their families, institutions and public health, the state, with its laws and agencies comply and enforce them. All with different levels of responsibility. We start our work from a hypothesis, "to be unaware of this right, do not insist." The emphasis on the direct relationship between quality of citizenship and called for respect the right to health. It is perceived that the awareness of health rights is of secondary value in society, in this case, in the province of Córdoba, Argentina. This requires, in our thesis, out of a paternalistic scheme, not just in the doctor-patient-family relationship; but the rulers-society relationship. In this context the information-formation inhabitant of a country is essential to becoming a citizen, aware not only of their rights but also obligations. As a sample for analysis two groups were evaluated: one includes final year students of the medical course, Faculty of Medical Sciences, UNC; and another consisting of outpatient and inpatient Transit C. de Allende Hospital patients

Bioética e saúde global: cuidados primários como instrumento de justiça social / Bioethics and global health: basic health care as an instrument of social justice

Este artigo reflete acerca das desigualdades em saúde em escala global. Para tanto, descreve o percurso da bioética desde seu surgimento até constituir-se como campo do saber, apresenta os múltiplos desafios encontrados, e enfoca nas iniquidades em saúde como exemplo flagrante de injustiça social no domínio da saúde global. É considerado como base de reflexão o modelo utilitarista, que visa o máximo bem para o maior número (a população em escala global), pois é o que mais se aproxima dos objetivos da Organização Mundial da Saúde (OMS). · luz do utilitarismo é também discutida a estratégia da Declaração de Alma-Ata para a implementação universal de cuidados primários de saúde, considerada resposta bioética válida que poderá contribuir para minimizar a injustiça social global. Conclui considerando ser urgente a reflexão bioética sobre esta ameaça à dignidade humana tornando necessárias rápidas intervençães para travar o crescente abismo entre os povos com diferentes níveis de desenvolvimento.

Transição tecnológica em uma operadora de plano de saúde: o olhar do usuário / Technological transition in a supplemental health care provider: the user's viewpoint

O setor de saúde suplementar no Brasil vem experimentando, nos últimos anos, novos modelos de atenção à saúde. O presente estudo teve como objetivo caracterizar como os usuários percebem e se posicionam em relação à implantação da Estratégia Saúde da Família (ESF) por uma operadora do tipo autogestão. Utilizando-se de grupos focais com usuários considerados "aderidos" e "não-aderidos" à ESF, a pesquisa revela que os usuários têm uma compreensão bastante clara do significado da estratégia, inclusive de seus fortes elementos racionalizadores, percebem as contradições e deficiências no seu processo de formulação e implantação e mantêm um elevado grau de autonomia na escolha dos serviços que lhe sejam mais adequados, muito influenciados pelo tipo de inserção que têm no estabelecimento bancário que mantém a operadora. O usuário percebe, ainda, o impasse da autogestão entre manter uma ampla rede credenciada de livre acesso ou conseguir avançar no sentido de fazer da ESF o eixo estruturante de sua rede assistencial.

The Brazilian supplemental health care sector has been experiencing new health care models in the last few years. This paper aims at featuring how users perceive and how they express themselves in relation to the deployment of a program known as Family Health Strategy (FHS) by a self-management health care provider. Through focal groups, the research reveals that users present a rather clear view on the meaning of strategy, including its remarkable rationalizing elements. In addition, they percept contradictions as well as deficiencies in the formulation and deployment process, and they keep a high level of autonomy in the choice for more adequate services, which are greatly influenced by the type of insertion that they exert in the bank institution that maintains the health care service provider. Users also perceive the predicament presented by self-management regarding the maintenance of a broad authorized free access network and the advance towards turning FHS into the structuring backbone of its assistance network.

A saúde sob a perspectiva da cidadania / Health conceptions under the perspective of citizenship / La salud desde la perspectiva de la ciudadanía

O objetivo com este texto é realizar um ensaio teórico-reflexivo sobre o conceito ampliado de saúde sob a perspectiva da cidadania, propondo-se responder qual a inter-relação entre ambas e instigar o leitor a (re)pensar criticamente em como a cidadania poderia representar a saúde. Salientam-se questões como a ascensão da autonomia do indivíduo/coletividade por meio da práxis, utilizando-se o empowerment como ferramenta para vislumbrar uma consciência crítica e reflexiva de seus direitos como cidadãos. Para alcançar tal objetivo, foram utilizadas algumas ideias propostas por Paulo Freire e Canguilhem, as quais explicitarão o processo de autonomia dos indivíduos/ coletividade para a obtenção/manutenção da saúde e a construção de uma "normalidade" social, vista sob a perspectiva de atenção aos direitos e deveres dos cidadãos, numa relação de corresponsabilidade entre o Estado e a população.

This study aims to promote a theoretical-reflexive thesis on the broad concept of health under the perspective of citizenship; it aims to discuss the interrelationship between them and to instigate the reader to critically (re) think how citizenship could represent health. We highlight questions about individual and collective autonomy using the process of empowerment to promote a critical and reflexive awareness of the civil rights. To reach such goals, we used some ideas proposed by Paulo Freire and Canguilhem, which will explicit the individual/collective autonomy process to acquire and maintain health; and the construction of a social "normality" seen under the perspective of attention to the rights and duties of a citizen in a responsible relationship between State and population.

El texto tiene como objetivo realizar un ensayo teórico-reflexivo sobre el concepto ampliado de salud desde la perspectiva de la ciudadanía, proponiéndose a responder cuál es la interrelación entre ambas y alentar al lector a (re) pensar críticamente en cómo la ciudadanía puede representar la salud. Se subrayan asuntos como el aumento de autonomía del individuo / colectividad a través de la práctica, utilizando el empoderamiento como herramienta para vislumbrar la conciencia crítica y reflexiva de sus derechos como ciudadanos. Para lograr este objetivo, utilizamos algunas ideas propuestas por Paulo Freire y Georges Canguilhem, que exponen el proceso de autonomía de los individuos / colectividad para obtener / preservar la salud y construir una "normalidad" social desde la perspectiva de atender los deberes y derechos de los ciudadanos, en una relación de corresponsabilidad entre el Estado y la población.

Do diagnóstico de transtorno de identidade de gênero às redescrições da experiência da transexualidade: uma reflexão sobre gênero, tecnologia e saúde / From the Gender Identity Disorder diagnosis to the redescription of the transsexuality experience: a reflection on gender, technology and health

Tendo como referência um estudo sobre as práticas de saúde dos principais serviços que prestam assistência a usuários(as) transexuais no Brasil, este artigo discute os desafios para a gestão de políticas públicas para essa população, particularmente, a necessidade do diagnóstico de Transtorno de Identidade de Gênero como condição de acesso. Para iluminar o debate, realiza-se uma reflexão sobre gênero, tecnologia e saúde a partir das contribuições de Bernice Hausman e Joanne Meyerowitz sobre a constituição do fenômeno da transexualidade na metade do século passado. Destaca-se a importância da análise dos avanços da tecnologia médica e da influência da revolução dos costumes na problematização da imutabilidade do sexo e na construção da categoria de gênero como condição para compreender o motivo pelo qual a regulamentação do acesso à saúde para a modificação das características corporais do sexo ficou associada à definição da condição transexual. Por último, discute-se que se inicialmente a institucionalização da assistência a transexuais no Brasil esteve associada ao modelo estritamente biomédico, a noção de saúde integral deve promover uma abertura para as redescrições da experiência transexual numa articulação permanente entre os saberes biopolíticos dominantes e uma multiplicidade de saberes locais e minoritários.

Based on a study on health practices of the main services that assist transsexuals in Brazil, this paper discusses the challenges for public policies management for this population, particularly, the need for a Gender Identity Disorder diagnosis as condition to access. To light up this debate, there is a reflection on gender, technology and health, based on the contributions of Bernice Hausman and Joanne Meyerowitz on the constitution of the transsexuality phenomenon in mid 20th century. It highlights the importance of analyzing the progress of medical technology and the revolution of custom's influence on the debate on the immutability of the sex and on the construction of the gender category as condition to understand the reason why the regulation of health access for the modification of bodily sexual characteristics was associated with the definition of the transsexual condition. Then it argues that if firstly the institutionalization of assistance to transsexuals in Brazil was associated with the strictly biomedical model, the notion of integral health must promote an opening for the redescriptions of transsexual experience in a permanent articulation between the dominant biopolitical knowledge and the multiple local and minority's types of knowledge.

Las personas con discapacidad: su calidad de vida y la de su entorno / The people with discapacidad: its quality of life and the one of its surroundings

El presente artículo se dirige no solo a los profesionales del área de la salud, sino a todas las personas interesadas en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad, mediante la explicación de la diferencia entre los conceptos de discapacidad y minusvalía, y con argumentos que permiten el cambio de mentalidad hacia los individuos que la presentan

Aborto legal: implicações éticas e religiosas / Legal abortion: ethical and religious

Trabalho desenvolvido com os profissionais que atuam nos serviços de atendimento a mulher vítima de violência sexual e interrupção da gestação prevista na lei brasileira. Em discussão, os avanços , as dificuldades, os procedimentos, os preconceitos e as implicações com a ética, com a lei, com o Estado e a religião...